Prefeitura de São Paulo

Texto: Alessandra Ueno
Arte: Jéssika Amorim

A Atrofia Muscular Espinhal, mais conhecida pela sigla AME, afeta cerca de 1.500 brasileiros, conforme o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal. Esse valor a caracteriza como uma doença rara, já que está presente em menos que 65 a cada 100 mil pessoas.

Essa enfermidade é caracterizada pela deleção ou mutação de um gene que produz a proteína SMN, responsável pela manutenção dos neurônios motores. Quando há a falta dela, esses neurônios morrem, comprometendo a mobilidade como um todo.

Por mais que a quantidade de pessoas doentes seja muito pequena quando comparada, por exemplo, com as acometidas pelo câncer — que deve ter mais de 704 mil casos novos em 2025 conforme o Instituto Nacional do Câncer —, cada número é uma pessoa.

O dia 08 de agosto é o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal. A divulgação de informações sobre a AME é muito importante para todos relembrarem da existência dessa doença que, por mais que seja rara, impacta e muito no cotidiano de quem convive com ela.

Com cinco tipos que variam de acordo com a idade e grau de atrofia, a AME é mais comum e grave quando é do tipo 1, manifestando-se nos primeiros meses de vida. Os principais sintomas são: perda do controle e forças musculares; incapacidade ou dificuldade de locomoção, de engolir, de segurar a cabeça e também de respirar.

Os medicamentos indicados para o tratamento do tipo 1 estão entre os mais caros do mundo (Nusinersena e Onasemnogeno abeparvoveque), mas são garantidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a todos que preencherem determinados critérios de uso das medicações.
Independente de ser rara, a AME continua sendo uma doença e cada um dos 1.500 com Atrofia Muscular Espinhal representa uma história e uma vida.

Colaboração:
Dra. Taís Benevides
Médica da Clínica de Neurologia do HSPM
Produção: Assessoria de Relações Institucionais